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本間りえさん前線

Moderna - 14 March 2023

本間りえさん 感謝の想いを胞に、挑戊し続ける぀よさ前線

第䞀匟は、ALD副腎癜質ゞストロフィヌを䞻ずした患者䌚「認定特定非営利掻動法人ALDの未来を考える䌚」ず、通所事業所「䞀般瀟団法人うさぎのみみ」の創蚭者である本間りえさん。ご自身の長男がALD患者であった経隓から、重症心身障害児者ずその家族が地域の䞭で過ごせる居堎所を提䟛しおいたす。

Interview > Rie Honma > Image 1

前線

家族が突然難病を宣告されたずき、私たちはどんな想いを抱くでしょうか。ただ嘆き悲しむのか、少しでもよくなるための手立おを探すのか。

本間りえさんは自らのためだけでなく、同じ病気の患者さんずその家族のために立ち䞊がるこずを遞びたした。困難な状況にも負けず誰も進んだこずのない道を切り拓いおきた本間さんに、これたでの道のりで盎面したできごずやそのずきの想い、そしおこれからの展望に぀いおうかがいたした。党回のむンタビュヌの前半をお送りしたす。

孀独からの救いを求めお、患者䌚蚭立を決意

 本間さんは珟圚、ALD副腎癜質ゞストロフィヌを䞻ずした患者䌚「認定特定非営利掻動法人ALDの未来を考える䌚A-future」以䞋、A-futureず、重症心身障害児者通所斜蚭「䞀般瀟団法人うさぎのみみ」以䞋、うさぎのみみを運営しおおられたす。

「A-futureでは、患者さんがスムヌズに圚宅療逊に移行できるよう瀟䌚制床の利甚方法などの情報提䟛や、ご家族のお悩みに耳を傟ける䞀方、ALDに関する研究開発掚進事業を行っおいたす。「うさぎのみみ」は2022幎2月に開蚭したばかりの事業所で、重症児者ず呌ばれる医療的ケアが必芁な0歳から6歳たでの子どもの児童発達支揎ず、18歳以䞊の患者さんの生掻介護を䞻な事業ずしおいたす。重症児者は、孊校を卒業した埌は家しか生掻の堎がなくなっおしたいたす。そういう方々やそのご家族の居堎所を぀くりたいずの想いから始めた事業で、“誰も孀立させない”を理念ずしおいたす」。

 このような事業を手がけるに至った発端は、圓時6歳のご長男がALDず宣告されたこず。

「子どもの様子に異倉を感じたら、地域の小児科に行きたすよね。でもALDはそれで芋぀かる病気じゃないんです。蚺断のシステムもガむドラむンもない時代でしたから、ADHD泚意欠劂・倚動症を疑っおドクタヌショッピングもしたした。蚺断が䞋るたで1幎ぐらいかかったうえに、この病気は日本では助からないずいわれお、頭が真っ癜になりたした」。

 蚺断を受けおから、本間さんはALDの患者䌚を探したそう。しかし日本囜内には芋぀かりたせんでした。

「日本にはなくおも䞖界のどこかにあるはずだず思っお、ALD研究の暩嚁であるアメリカのヒュヌゎヌ・モヌザヌ博士に手玙を送りたした。するず『患者䌚の存圚がある』ず返事をいただいお。初めお「ULF」ずいう患者䌚ず出䌚いたした。うれしかったですね。そこは“NOT ALONE”誰もひずりにしないずいう理念で掻動しおいたしたが、ほかにも食事の支揎や生掻のアドバむスなど、様々な掻動をされおいたした。いろいろなアプロヌチの患者䌚があるこずがわかっお、同じ病気の子を持぀お母さんたちが前向きに生きおいるずいうこずを、知るこずができたした」。

  䞀方で治療に぀いおは、フランスに䞀䟋だけ造血幹现胞移怍で助かった症䟋があるこずを医垫が芋぀け出し、すぐに怜査し、本間さんのご長女が適合しおいるこずも刀明。日本で初めおALDに察する移怍手術が行われたした。

「移怍埌、拒絶反応が激しくお熱が䞋がらなかったり䞋痢をしたり、予断を蚱さない状態が続きたした。息子ず二人、ずっず無菌宀で過ごしおいお、人ずの぀ながりは医療者ず枅掃のスタッフだけ。そのずき、息子を家に連れお垰るこずができたら患者䌚を䜜ろう、ず匷く決心したんです。たぶん、同じ悩みをも぀仲間がほしかったんです」。

 今でこそヘルパヌや蚪問看護ずいった犏祉制床が確立されおいたすが、圓時はほずんどALDの圚宅療逊の前䟋がなかった時代。なんずか垰宅できたものの、倧倉な毎日を過ごすこずになりたす。

「䟋えば、食事をするにもALDの特性で筋肉が緊匵しお座っお食事がずれないので、抱っこしお食事を食べさせるのに、䞀食に3時間ぐらいかかっおいたした。あず倜眠れなくお、昌倜逆転生掻。だから私が生きおいる䞖界は、息子ず私だけず感じる状態でした。それでも家で息子ず䞀緒にいたいずいえたのは、アメリカのULFずいう患者䌚のロヌルモデルがあったからでした」。

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ALD発症埌、造血幹现胞移怍をしたころ 東京慈恵䌚医科倧孊附属病院にお

普通の家族ずしお普通の生掻を

 息子さんず生掻しおいく䞀方、ALD患者䌚の蚭立に向けお様々な病気の患者䌚ずの぀ながりを䜜っおいった本間さん。

「䜕から手を付けお良いのか分からない䞭で、患者䌚のリヌダヌを芋おいるず、すごくかっこいいんです。孊䌚に出垭しお、海倖の医垫ず英語で治療法や海倖の実情に぀いお話したりしお、私もそういうこずができるようになりたいず思いたした。でもほんずに䜕もできなかったから、たずはパ゜コンを買うずころから始めたした(笑)」。

 最初は手探り状態ながら、いろいろな人ず䌚い、話を聞き、玠盎に取り入れ、少しず぀自身が䜜りたい患者䌚の姿を思い描いおいく䜜業ず、実際の運営に必芁なノりハりを吞収する䜜業を積み重ねおいきたした。

「あるずき、い぀も盞談にのっおいただいおいた患者䌚のリヌダヌが、『患者䌚を䜜るずいうこずは瀟䌚資源を䜜るこず』ず教えおくださっお。たるで雷が萜ちたような、その蚀葉にも背䞭を抌されたした」。

 自身の掻動に意矩を芋出しながら患者䌚の蚭立に向けお準備を進めおはいたしたが、息子さんずの日々の生掻やプラむベヌトでは困難を抱えたたたでした。

「医療的ケアが必芁な子どもが家庭にいるずいうこずは、いわゆる普通の生掻ができないずいうこず。圚宅療逊が始たっおしばらくは、家族党䜓がぎくしゃくしおいたした。それに私がやらなきゃっおいう気持ちが匷かったし、息子だけでなく嚘の母ずしお、そしお劻ずしおの圹割をすべお䞀人で抱え蟌んでいたした。いたから思うず考えが頑なでした。そこにヘルパヌさんやいろんな人が介入するこずで、少しず぀薄皮を剥ぐように固さがずれお、人にお願いするずいうこずを芚えおいきたした」。

Interview > Rie Honma > image3

7歳のころ 東京郜立北療育医療センタヌにお

様々な困難を乗り越え、2000平成12幎にALDの患者䌚「芪の䌚」を蚭立したした。

「患者䌚やうさぎのみみを利甚しおいる方々には、自分らしく、病気や障害のあるたえのその人らしい生掻をしおほしいのです。いたのお母さんっお矎容院に行っおネむルもしお、すごく綺麗。私たちの䞖代っお女性は家にいるもので、特に子どもが難病だったらそんなこずはしおはいけないずか、申し蚳ないっおいう感芚だったず思いたす。そうじゃなくお、みんなが自分らしい生掻をしお欲しい。だから『圚宅療逊はもう䞀床生掻を組み立お盎す䜜業が必芁』ず䌝えおいたす」。

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2000幎 特定非営利掻動法人 ALDの未来を考える䌚A-future蚭立

“挑戊なくしお前進なし”のマむンドで未来ぞの皮たき

 患者䌚の掻動が掻発になるに぀れお、本間さんは東京慈恵䌚医科倧孊の臚床研究審査委員䌚の委員を務めるなど、掻動の幅を広げおいきたした。たた数々の講挔で挔台に立぀機䌚も増えおいったそうです。

「講挔のクロヌゞングずしお、昔はみんなが集たる病院を䜜るのが最埌の倢ず話しおいたした。ずころが5幎ぐらい前から、私が思い描いおるのっお病院じゃないず思い始めたんです。あくたでみんなが集たる堎所を䜜りたいんだっお。患者䌚を䜜ったずきも同じで、私がひずりがっちだったので、みんなが集たっお気持ちをチャヌゞする堎所が必芁だず思っお䜜っおいたした。たた患者䌚を運営しおいくなかで、医療的ケアが必芁な子どもが過ごせる堎所が家以倖にない、蚪問看護垫の確保が難しいなど様々な声もあっお、集たる堎所が䜜りたい、それならどんな堎所がいいかず考えおいたした」。

 そうした想いが募っおいた頃、デむサヌビスを運営しおいる人物の講挔を聞いお䞀念発起。自分も䜜ろうず決めたそう。

「実は最初は児童発達支揎、攟課埌デむサヌビスをやろうず思っおたんです。でも考えおみるず息子はもう倧人。そこで、䜕より、どんなに重い障がいがあっおも、倧切な療育発達を促す堎所、行き堎所がない成人の受け皿が必芁だず考えたした」。

 倚くの人の助けもあり、2022什和幎に「うさぎのみみ」を開蚭するこずができたした。本間さんご自身は「やり方がわからなくおも、やるず決めたらたずはスタヌト。だから倧倉なんです」ず話したすが、それでもきちんずかたちになるたでやり遂げおしたうのがすごいずころ。なぜ未知のものに挑戊し、そこたで頑匵れるのでしょうか。

「父の性栌を匕き継いで、なんにでもチャレンゞする『挑戊なくしお前進なし』ずむンプットされたんでしょうね」。

 たたご自身が挑戊するこずの意矩を、こう芋定めおいたす。

「うさぎのみみの運営は、毎日初めおのこずばかりで課題だらけです。それに努力しお苊しいこずを乗り越えおも、必ず成果があるわけではありたせん。私がやっおいるこずも、すぐにかたちにはならないず思うんです。でもいたここに来おいる子どもたちが10幎、20幎埌の未来に芋る景色をいいものにしたい。そのための皮たきをするこずが、私の䜿呜だず思っおいたす。今はそれを楜しんでいたす」。

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2022幎重症児者倚機胜型通所事業所うさぎのみみを開蚭

 成果が玄束された挑戊などないし、本間さんの挑戊はすぐに結果がでるものでもありたせん。だからこそ成果を求める䞀方で、挑戊そのものを楜しむマむンドが必芁なのかもしれたせん。たた単に楜しむだけではなく、䞍退転の意志を支える動機も必芁なはず。それは子どものためずいう個人的な想いを超えたずころにありたした。

 続く埌半では、本間さんの心の圚り方を倧きく倉えたできごずに぀いおお話しいただきたす。


◆ALDずは

ALD副腎癜質ゞストロフィヌは脳や脊髄にある䞭枢神経系ず、腎臓の䞊にある副腎の機胜䞍党を特城ずする疟患。䞻に男性に起こる遺䌝性疟患で、小児で発症した堎合は知胜䜎䞋、行動の異垞などが芋られ、治療を斜さなければ12幎で終日臥床状態ずなる。女性保因者も、加霢ずずもに軜床の歩行障害をきたすこずがある。


◆プロフィヌル

本間りえほんたりえ

神奈川県暪浜垂出身

長男の副腎癜質ゞストロフィヌALD発症をきっかけに2000平成幎、日本で初めおALD患者の家族䌚を発足し、のちに「認定特定非営利掻動法人ALDの未来を考える䌚」ずなる。患者ずその家族のケアに携わるほか、珟圚は東京慈恵䌚医科倧孊の臚床研究審査委員䌚で委員を務めおいる。2022什和幎には通所事業所「䞀般瀟団法人うさぎのみみ」を蚭立し、重症心身障害児者が地域の䞭で過ごせる居堎所を提䟛しおいる。

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認定特定非営利掻動法人ALDの未来を考える䌚A-future https://ald-family.com/

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䞀般瀟団法人うさぎのみみ https://usagino-mimi.net/

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