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本間りえさん埌線

Moderna - 28 March 2023

本間りえさん感謝の想いを胞に、挑戊し続ける぀よさ埌線

第䞀匟は、ALD副腎癜質ゞストロフィヌを䞻ずした患者䌚「認定特定非営利掻動法人ALDの未来を考える䌚」ず、通所事業所「䞀般瀟団法人うさぎのみみ」の創蚭者である本間りえさん。ご自身の長男がALD患者であった経隓から、重症心身障害児者ずその家族が地域の䞭で過ごせる居堎所を提䟛しおいたす。

Japan > Interview > Interview Rie Honma part 2 > photo 1

埌線

息子さんのALD副腎癜質ゞストロフィヌ眹患を宣告された本間さんは、日本には患者䌚がないず知り自ら䜜るこずを決意。前䟋のない圚宅療逊生掻ずいう困難を抱えながらも、病気の宣告から4幎埌に患者䌚を蚭立する。さらに2022什和幎には通所斜蚭を蚭立。ご自身の䜓隓から生たれた「患者さんずその家族を孀立させない」「重症児者がいる家庭でもその人らしい生掻を送っお欲しい」ずいう理念に基づき掻躍の堎を広げおいる。

疲れ切ったずきに芋出した“感謝の念”がタヌニングポむント

 前䟋や既存の考え方に瞛られず、たくさんの人に圱響を䞎えながらALDを䞻ずした患者䌚「認定特定非営利掻動法人ALDの未来を考える䌚A-future」以䞋、A-futureず、重症心身障害児者通所斜蚭「䞀般瀟団法人うさぎのみみ」以䞋、うさぎのみみを立ち䞊げ、自らの想いをかたちにしおきた本間さん。圌女の心に根差した“挑戊なくしお前進なし”の蚀葉通りの行動力が、本間さんずいう人を衚しおいるようです。しかし垞に前向きであったかずいうず、決しおそうではありたせん。

「息子の病気の宣告から十数幎経った頃、死にたいず思っおいた時期がありたした。心も䜓もいっぱいいっぱいだったんだず思いたす。ちょうどその頃に亀通事故に遭ったんです。自動車に跳ね飛ばされお半日ぐらい意識がなくお、気が぀いたら病院のベッドの䞊で。そのずき『助かっおよかった』っお思ったんです。あれだけ死にたいず思っおたのに、死ななくおよかったっお。改めお生きおおよかったず思うず自然ず感謝の念が湧いおきお、人が生きるために必芁なあらゆる物やコト、そしお人に察しお感謝の想いが深くなったんです」。

 䞀人では生きられないし、倚くの人の助けや支揎があったからこそいたがある。そう思うず、䞀人で抱え蟌むようにしお生き、溜め蟌んでいた蟛さが軜くなったそう。たた同時期に心療内科の医垫から「自分の時間を持ちなさい」ずアドバむスを受けたこずもあり、矎容院に行ったり、毎日花を生けたりず、介護のためだけに費やしおいた時間の䜿い方が倉わったずのこず。それたでは、息子さんのこずを誰かに芋おもらうずいう眪悪感があったのですが、削っおきた自分のための時間を埗たこずで、介護ず生掻のバランスがずれるようになり、本間さんの倉化を反映するように家庭の雰囲気も明るくなったずいいたす。

「事故の前はただ、息子の病気はよくなる、元通りにできるずいう考えがどこかにありたした。病気を受け入れおいるように芋せお、実は受け入れ切れおなかったんでしょうね。芪は子どもを自分の考えに沿うよう育おたいず思いがちですが、でも人生っお思い通りにはならないですよね。寝たきりであっおも、話ができなくおも私の愛する息子です。そんな息子が私を導いおくれたんです。いたこうしお生掻し、掻動できおいるこずに、息子にも家族にも、そしお助けおくれおいる倚くの方々に感謝しおいたす」。

 困難が珟圚に぀ながる“挑戊”ず“前進”ぞのタヌニングポむントずなり、以前よりも患者䌚の掻動が掻発になったほか、さたざたな講挔䌚に積極的に参加し、そしおい぀しかご自身が挔台に䞊るたでになりたした。心境の倉化が行動を倉え、人を惹き぀ける茝きを攟぀きっかけになったのは間違いありたせん。

「倫に、私を花に䟋えたら䜕っお聞いたら、竹っおいわれたんです。カサブランカずか蚀っおほしかったのに(笑)。でも倫がいうには『竹っおしなやかだよな。でもちょっず切れ目を入れるず簡単に折れちゃうんだ。』っお。よく芋おたすよね。私は錻っ柱は匷く芋られたすが、実は匱い。匱いんだけどがんばりたいタむプです。だから匷くはなくおも、かっこよくはありたいですね。しなやかで、たおやかで、『理事長っおい぀も笑顔だよね』っおいわれるような。それが私のむメヌゞするかっこよさです」。

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講挔されおいる本間りえさん

玔粋な願望が人を動かし、感謝が自身を動かす

 瀟䌚資源ずもいえる本間さんの掻動は、立堎を同じくする人たちの倧きな支えずなっおいたす。䞀般的には瀟䌚貢献ず呌ばれる掻動のように思いたすが、しかしご本人はその意識はないそう。

「いたしおいるこずは、私が苊劎したからほかの誰かが苊劎しないように、ずいういわゆる瀟䌚のために、ずの想いから始めたわけじゃなくお、玔粋にこれがなかったら倧倉だなず思ったから。そしお䜕より私自身が孀独で苊しかったからです。誰かず話したかったから、誰かず寄り添いたかったから、そういう堎所を䜜りたかった。たたたたその堎所がこういう事業䜓になっただけです。経隓則的に、狙っおやるこずっおこずごくうたくいかないんですよ。誰かの講挔で聞いたかっこいい蚀葉を、私の講挔でアレンゞしお䜿おうずするず倱敗したす(笑)。自分で噛み砕いお身になった蚀葉や行動じゃないず、自分のものにならないし、人にも䌝わらないですよね」。

 瀟䌚貢献はあくたで結果であり、軞にあるのは、『ないなら、䜜っちゃおう』ずいう気持ち。単に゚ゎむスティックな願望ではなく、玔粋な想いだからこそ「A-future」や「うさぎのみみ」ずいったかたちずなり、救われる人もいるのです。たた玔粋な願望が人を突き動かし、そういった人々が本間さんの掻動に手を差し䌞べるこずで、䞀人ではできないこずも成し遂げられたのかもしれたせん。

「人っお心が揺さぶられないず行動に移せないんですよ。本気でお願いしたら手匁圓で助けおくださる人はたくさんいるんです。そういう人たちに察する感謝の想いが私を動かす力になりたすし、䞀宿䞀飯の恩は䞀生の恩ず思っお、必ずこれたで受けたご厚意に報いようず決めおいたす」。

 本間さんの掻動は誰に頌たれたものでもありたせん。自身がそうしないずいられなくお始め、その過皋では詊緎もあり、倱敗もし、その床に倚くの賛同者を埗、支えられおきたした。その䞭で䜕よりの支えずなっおくれたのは家族です。

 始たりは孀独から生たれた、誰かず寄り添える堎所が欲しいずいう玔粋な願望。その過皋でたくさんの人ず関わり、想いを䌝え、自然ず生たれた尜きない感謝。感謝の想いが膚らむに぀れ、「立堎を同じくする人々のために」ずいう想いが玔粋な願望に倉わり、䜿呜感ずしお育っおいったのでしょう。他者ずの関わりから生たれた䜿呜感こそ、困難に立ち向かう本間さんの匷さの源泉なのかもしれたせん。

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家族そろっお蚘念写真

その人らしい生掻のために、次のステヌゞを目指す

 「うさぎのみみ」は医療スタッフずケアスタッフがしっかりず連携をしおいるので、医療的ケアを必芁ずする重症児者も安心しお通える斜蚭です。ほかにも理孊療法士や蚀語聎芚士などセラピストによる発達支揎を行い、ケアだけにずどたらないサヌビスを提䟛しおいたす。医療法人や瀟䌚犏祉法人のバックアップもなく、個人の想いから始めた掻動でここたでの䜓制を築くのは、䞊倧抵のこずではありたせん。それでも本間さんにずっおはただただ道の途䞭だずいいたす。

「将来的には隣にクリニックを䜵蚭しおい぀でも蚺おもらえるようにしたいですね。それに日頃子どもを支えるご家族は疲れを溜めおいるはず。そんな人たちの䌑息の堎ずしお、レスパむト䞀時入院を受け入れられるようにしたいです」。

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2022幎 重症児者倚機胜型通所事業所「うさぎのみみ」を開蚭

 ずはいえ、いたは「うさぎのみみ」ができたばかりで毎日がおんやわんや。たずは運営を安定させるのが最優先ず話したす。将来の倢を尋ねおみるず、玠敵な倢の話が聞けたした。

「実は 居堎所になるカフェバヌを開きたいんです。もずもずコロナ以前は毎幎うちでバヌベキュヌをやったり、いろいろ人が集たる堎を蚭けるのが奜きだったので。そういう人が集たっお語り合える居堎所を䜜りたいんです。昔から文豪がカフェに集たっお次回䜜の構想を話し合ったり、同奜の士が集たるような堎所っおありたすよね。そういう感じの堎所です。昌間はスタッフに任せお、倕方からシュッずかっこよく着物を着おお店に立぀、みたいなこずもしおみたいですね笑」。

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「うさぎのみみ」のCREDO

 自身が病気を抱えおいる、あるいは家族に重症児者がいおも、それぞれに生掻があるこずに倉わりありたせん。おしゃれをしたり、倖食をしたり、お酒を楜しむこずも、圓たり前にある生掻の䞀郚です。病気や障がいがあっおも圓たり前のこずができお、しかも同じ話題で語り合える人々が集たる堎所。悩みや苊しみ、そしお喜びも共感し、励たし合える堎所は、医療や犏祉ずはたた違ったケアのかたちずなるのかもしれたせん。

「私たちのような人のこずを知らない人に䌝えたいずいう想いもありたす。今たでいろんな人に助けおいただきたしたし、日本にはただただ手を差し䌞べおくれる人がいるず思いたす。䌝えるこずで協力しおくれる人を増やしお、その人たちも含めおみんなで楜しく過ごせる堎所になればいいですね」。

 盎近ではやるべきこずがたくさんあるず蚀う本間さんですが、その芖線はご自身の今埌ず、行く末のケアの圚り方たでも芋据えおいたす。

「ホスピスのような斜蚭が必芁ですね。私がおばあちゃんになっおも息子を芋守っおくれるスタッフがいる堎所で、倫婊ず息子ず䞀緒に最期のずきたで暮らす。それが私にずっおのゎヌルです」。

 ゎヌルたでの道のりの䞭でいたはどの地点かず聞くず、3合目ずのこず。ただただ長い道のりであるこずは吊めたせんが、決しお䞍可胜ずは思いたせん。なぜなら本間さんにはこれたでの掻動ず成果、そしお本間さんを支える倚くの人たちの存圚があるから。人を動かし、䜕より自身を奮い立たせる玔粋な䜿呜感があるからこそ、必ずゎヌルたでたどり着けるず信じられるのです。

◆ALDずは

ALD副腎癜質ゞストロフィヌは脳や脊髄にある䞭枢神経系ず、腎臓の䞊にある副腎の機胜䞍党を特城ずする疟患。䞻に男性に起こる遺䌝性疟患で、小児で発症した堎合は知胜䜎䞋、行動の異垞などが芋られ、治療を斜さなければ12幎で終日臥床状態ずなる。女性保因者も、加霢ずずもに軜床の歩行障害をきたすこずがある。

◆プロフィヌル

本間りえほんたりえ

神奈川県暪浜垂出身

長男の副腎癜質ゞストロフィヌALD発症をきっかけに2000平成幎、日本で初めおALD患者の家族䌚を発足し、のちに「認定特定非営利掻動法人ALDの未来を考える䌚」ずなる。患者ずその家族のケアに携わるほか、珟圚は東京慈恵䌚医科倧孊の臚床研究審査委員䌚で委員を務めおいる。2022什和幎には通所事業所「䞀般瀟団法人うさぎのみみ」を蚭立し、重症心身障害児者が地域の䞭で過ごせる居堎所を提䟛しおいる。

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認定特定非営利掻動法人ALDの未来を考える䌚A-future https://ald-family.com/

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䞀般瀟団法人うさぎのみみ https://usagino-mimi.net/